Meine Geschichte ab der Gabe von ZOLGENSMA


Heute ist der 13.11.2019. Es ist mein "Großer Tag". Ich bekomme ZOLGENSMA - das derzeit teuerste Medikament der Welt injiziert.

Hier und heute beginnt meine Geschichte nach der Gabe des Medikaments.

Ich möchte mich auf diesem Wege noch einmal bei allen bedanken, die mir das ermöglichten - bei allen.

Ich hoffe, Ihr werdet hier in der Zukunft nur gute Informationen finden. Das wäre für mich gut, aber auch für alle Babys, die den gleichen "Fehler" in Ihrem Körper und so wie ich dadurch Problem haben (Nicht jeder mit diesem Gendefekt ist so wie ich "krank"). Für mich ist das der Tag 0.

Ihr könnt ja mitzählen. Ja gut, das kann nicht jeder - ich schreibe Euch die Tageszahlen dazu - OK

   
John Krons Sebnitz John Krons Sebnitz
14.04.2020

Mein erster Freund - Tiere und Kinder kennen keinen Hemmungen und auch kein Handycap.

Ich glaube, wir mögen uns.
Schreibt es Euch auf:

12.04.2020 - John hat sein erstes eigenes Eis!

Mein Eis!




Beine heben und (fast) drehen geht schon.
Gut die anderen krabbeln vielleicht schon rum, aber das wird schon noch.

Vielleicht bekomme ich ja erst mal ein Eis. Eher mache ich das nicht!
 

 hoffnung_fuer_john

Mein erstes Weihnachten.

Ich bin zwar etwas geschafft, aber es geht mir jeden Tag besser. Ich  glaube, das war ein schönes Weihnachtsgeschenk für meine Eltern.


John bekommt zolgensma   

Ich bin zu Hause, oder besser gesagt, mit der Mama unterwegs.

Ja - im Moment geht es mir gut und ich kann mit Mama Faxen machen.
John nach der Infusion